Буллезный эпидермолиз
Руководство для врачей под редакцией Мурашкина Н.Н., Намазовой-Барановой Л.С.
ОТ АВТОРОВ
Дорогие друзья, коллеги!

Вы держите в руках первое русскоязычное издание книги о буллезном эпидермолизе (БЭ), содержащей не просто последние данные о распространенности, этиологии, патогенезе и возможных методах диагностики и лечения этой невероятно тяжелой генетически обусловленной формы болезни (так называемом врожденном буллезном эпидермолизе), но и собственные наблюдения авторов за историями жизни «детей-бабочек» в течение последних 5 лет, а также информацию о приобретенных вариантах заболевания (приобретенном буллезном эпидермолизе, ПБЭ). Бесценный опыт ведения детей с ВБЭ был получен в первом и единственном на территории Российской Федерации медицинском дерматологическом отделении для детей-бабочек, созданном более 5 лет назад на базе Научного центра здоровья детей, открытого по инициативе академиков РАН Л. С. Намазовой- Барановой и А. А. Баранова, поддержанной Благотворительным фондом «БЭЛА. Дети-бабочки». С момента создания отделения и по сей день его возглавляет профессор Н. Н. Мурашкин. Ценность изложенного в книге материала — это консолидация лучшего международного опыта и отечественных знаний, полученных при глубоком изучении и невероятно скрупулезном наблюдении одной из самых больших в Европе и мире групп пациентов с ВБЭ — более 400 человек!


Безусловно, созданная в Российской Федерации система оказания уникальной помощи детям с ВБЭ — плод совместной слаженной работы небольшой, но очень сплоченной группы единомышленников — врачей и медсестер из команды Н.Н. Мурашкина и медицинской команды Фонда «БЭЛА. Дети-бабочки», осуществляющих ежедневный уход за этими пациентами, членов попечительского совета Фонда — выдающихся российских актеров Ксении Раппопорт и Данилы Козловского, солистки группы «Фрукты» Саши Даль, директора агентства Principe PR Media Натальи Плехановой, автора бестселлеров и литературно-театрального проекта «БеспринцЫпные чтения» Александра Цыпкина и лично руководителя Фонда — замечательного и неравнодушного человека — Алёны Куратовой, занимавшихся тяжелым трудом по сбору пожертвований для пациентов с ВБЭ; большой группы родителей детей-бабочек, помогавших своим детям и друг другу справляться с тяжелой жизненной ситуацией. Низкий поклон всем!

С уважением, Николай Николаевич Мурашкин и Лейла Сеймуровна Намазова-Баранова